El afamado podcast del reconocido periódico El Diario de España, emitió un particular episodio en el programa “Un tema del día”, por su cierre de temporada. En el episiodio cuenta la historia de Patricia, quien tiene RET y que gracias a la tecnología hoy puede comunicarse con su madre, su familia y su entorno.
Patricia es una niña de nueve años que vive en Barcelona y tiene síndrome de Rett, una de las enfermedades conocidas como raras. Afecta solo a niñas y es discapacitante. Complicaa la movilidad, la respiración y está asociada a la epilepsia. De cada 10.000 niñas que nacen, una tiene padece esta enfermedad.

Su madre Soraya asegura que hay investigaciones serias sobre este síndrome con el propósito de paliar los efectos de la enfermedad, sin embargo la cura todavía no ha sido encontrada.
La enfermedad está relacionada con el cromosoma X y provocó en Patricia comorbilidades como trastorno de sueño, epilepsia de difícil control, alteraciones respiratorias, digestivas, ataxia e hipotonía, cuenta Soraya.

RET afecta a la comunicación, sin embargo Patri y su madre se comunican a través de una voz artificial. Su mirada, que dirige a un sensor, permite a Patri mirar donde quiere para así poder comunicar a sus padres y amigos lo que necesita.
Antes del diagnóstico su vida ya cambió. Cuando era un bebé los padres de Patricia notaron que su desarrollo era lento, por ello acudieron a un pediatra que detectó un gesto que delató la enfermedad cuando tenía 18 meses.
En los varios estudios realizados se vieron alteraciones y en una resonancia se detectó que no iba a hablar. Fue el momento en el que comenzó el palmeo de Patri, que evidenciaba la falta de control en sus manos.

Patricia pronunció cuatro palabras, todavía no caminaba y a los 24 meses inició el proceso degenerativo.
Gracias a la visibilización en medios de comunicación y plataformas digitales, estas noticias permiten conocer más de cerca las historias de vida de millones de personas que enfrentan diversidades y en muchos casos son un ejemplo de coraje, perseverancia y un propósito de vida claro. En este link puedes conocer la historia de Patri en su cuenta de instagram @elmundodepatrirett, su web https://linktr.ee/ElMundoDePatriRett y en el podcast https://www.youtube.com/watch?v=Sg_p9wJgtYU
